Participar en investigación médica con comunicación u otras formas…

Doña Remedios Comunicación trabaja con la asociación HIRU (Health Independent Research United) en la divulgación de su ciclo de charlas «Protagonista de tu salud», para acercar la investigación médica a la ciudadanía. Hemos charlado con Alejandro Correa, ginecólogo y cofundador de HIRU y nos ha explicado las formas de participar en investigación que tenemos como personas no científicas y la importancia de hacerlo. 

Las personas están en el centro de la salud. Hoy en día la asistencia sanitaria se está enfocando hacia tratamientos más personalizados, pero la participación ciudadana en investigación no sigue el mismo desarrollo.

Hace años, las personas sólo participaban en investigación como sujetos de experimentación. En la actualidad, podemos ser parte del equipo que diseña un proyecto de investigación y aportar ideas sobre qué, cómo y dónde se va a centrar una investigación. Sin embargo, este tipo de participación es todavía incipiente en muchos ámbitos de la salud y más en los relacionados con salud de la mujer.

Formas de participar en investigación médica

La participación de la ciudadanía en investigación se puede dar en cualquiera de las fases de investigación: desde el principio, durante o después, pero en general las personas desconocemos esta posibilidad. “Una personas puede participar en el diseño de una investigación, ayudar a recopilar datos rellenando una encuesta o incluso difundiendo resultados a través de internet o redes sociales”, comenta Alejandro Correa, ginecólogo, fundador de HIRU.  

“No hace falta ser científico para hacer ciencia”

La participación de ciudadanía en investigación no está muy desarrollada en España. Hay áreas como la oncología o el tratamiento del cáncer donde se ha avanzado más. Sin embargo, las formas de participación dependen en gran parte de las empresas farmacéuticas que realizan investigación con medicamentos y algunas fundaciones.  “Sería muy interesante trabajar, como se hace en países como Inglaterra, en crear un sistema estatal público que pusiese en contacto a personas interesadas en participar con científicos interesados en desarrollar estudios médicos” reconoce el doctor Correa.

La importancia de involucrarse en la propia salud

Es imprescindible para ello divulgar entre la ciudadanía el papel que puede desempeñar, aun no siendo científico. “En el pasado, un médico te decía lo que tenías que hacer y no había discusión. En la actualidad, el equipo médico nos explica y aconseja, pero la decisión final es nuestra. La salud le pertenece a cada persona y para eso es importante estar informado”.

El valor de los resultados reportados por pacientes

No todas las investigaciones médicas que se hacen actualmente tienen que ver con cuestiones de “vida o muerte”. Hay muchos estudios que indicen en mejorar la calidad de vida de pacientes. En este punto, sus opiniones son muy valiosas.

Correa pone un ejemplo. “En un supuesto estudio sobre endometriosis y la efectividad de un medicamento, los efectos de éste se pueden medir a través de ecografías, análisis de sangre, etc. Sin embargo, sí se consultase con mujeres que la padecen, probablemente propondrían que les preguntasen si les duele más o menos”.

En opinión de este experto,  sería importante contar con un sistema público que facilite abrir las puertas a la participación ciudadana en investigación. Es un sistema que existe en otros países como Inglaterra u Holanda. Las personas se animarían a participar no sólo por lo que pueda beneficiar a su propia salud, sino por el valor que su participación puede tener para el avance de la salud a nivel general. “Lo que pretendemos es que las personas se impliquen e involucren no solo en su salud sino también en lo que hace mejorar y avanzar la salud, la investigación”.

Cómo conocer más de este tema

El viernes 29 de octubre a partir de las 19:30h, HIRU, a través del doctor Alejandro Correa, estará en el Colegio de Médicos de Pamplona para hablar de todos estos temas. En la actividad también participará Analía Abt Sacks, investigadora y coordinadora en PyDeSalud, una web para promover la participación ciudadana en salud. Analía contará su experiencia en PyDeSalud como plataforma para acercar a la ciudadanía a la investigación sanitaria.

Todas las citas tienen un carácter semipresencial y se podrán seguir en directo en la sala u online. Si se desea participar en cualquiera de los formatos, es importante inscribirse pinchando aquí:

Esperamos con este texto haberos ayudado a entender la importancia del tema. Y si tenéis alguna duda, preguntadnos.

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